COMO SE VIVE CON EL AUTISMO, UN CAMINO LARGO A LA INCLUSION!

El TEA” la enfermedad cerebral que afecta la manera en la que perciben y socializan  las personas que la padecen con los demás.

Diego Cortés

Tomare este texto para hablar de un tema que muchos de nosotros ignoraba e incluso todavía se ignora, hablamos de; el trastorno del espectro autista. Para iniciar, es importante tener claro el concepto de TEA. “El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital”. En Ibagué e incluso el departamento del Tolima, tan solo se conocen 20 casos de niños con este trastorno.

Me es indispensable aclarar, que lo poco que conozco de este tema, ha sido gracias a un trabajo en el cual debí participar. Antes de iniciar con aquel proyecto no sabía lo que significaba las siglas “TEA”; ni muchos menos, lo que significaba el trastorno del espectro autista. Para la elaboración dicho proyecto, tuve la oportunidad de conocer a Dylan Ricardo, un niño de 3 (tres) años de edad, quien padece de este espectro el cual NO le permite tener una comunicación amena con otros niños de su edad, también con otras personas.

En este ocasión tuve la oportunidad de conocer también a su madre, una persona muy paciente y preocupada por la salud física, mental, sentimental y de relacionamiento de su hijo. En nuestra primera charla, me hablo de lo que trataba este padecimiento, detalles de cómo es el día a día que debe vivir con Dylan y de cómo no solo ella, si no, muchas mamitas deben conllevar con calma el diario vivir con niños con TEA.

A lo largo de este proceso de entendimiento hacia aquella enfermedad, siempre tuvo cabida una pregunta que no dejaba de rondar mi cabeza. ¿Acaso no existe un tratamiento u alguna cura para el trastorno del espectro autista? ¿Será posible, que estas mamitas desconozcan algún tratamiento que se pueda llevar a cabo y se pueda manejar esta problemática?

Con estos cuestionamientos rondándome opte por conseguir información, en la cual hubiera alguna respuesta. En medio de mis investigaciones tuve la oportunidad de encontrar que la dedicación, esfuerzo mucho trabajo, y procedimientos basados en investigaciones contrastadas.

Esta sería la receta para lograr grandes resultados con niños con autismo, tal y como refleja en el estudio del psicólogo de la Universidad de Oviedo Luis Antonio Pérez González y de la doctora en Educación Especial del Centro para la Investigación y Enseñanza del Lenguaje (CIEL), de Oviedo, Gladys Williams. Ellos exponen en su estudio, seleccionado por la revista Psychology in Spain como uno de los diez mejores trabajos sobre psicología del país, los resultados de una intervención conductual relacionada a tres niños con autismo. Y ¿cuál es este resultado? Pérez González explica que la conclusión funda mental es que “los niños pueden aprender, a base de un trabajo intensivo, muchas habilidades”.

Y es que, a razón de los datos que se desprenden del informe, los niños aprendieron a lo largo del año que duró el estudio a razón de una habilidad por cada hora y media de trabajo. ” La intervención se centra en enseñar habilidades lingüísticas funcionales”, explica Luis, “que los niños aprendieran a expresar un sentimiento, a pedir algo, o a explicar dónde les duele”. Y parece que lo han conseguido. Al finalizar el año de “trabajo intensivo”, un niño que empezó con un lenguaje que apenas iba más allá de la mera repetición, ya expresaba ideas.

Los resultados que se pueden obtener así son de un valor muy importante en niños con autismo. Tal y como explica Pérez González, “está comprobado que con estudios de este tipo, desarrollándolos durante varios años, se puede lograr una integración del 40% de los niños en el colegio”. ¿Cuál es el requisito? Trabajo duro y muy especializado. “Nosotros con los niños trabajábamos de manera intensiva, dentro del horario escolar, y con el apoyo de los padres en casa”, comenta Pérez González. “Se alternan cosas que requieran más esfuerzo por su parte con otras más ligeras, como salir a jugar al patio, o ejercicios de tipo motor, y siempre con cosas que quiera el niño, no lo que tú quieras“. Con este trabajo, se demuestra que los progresos de estos niños son mucho más notables que aquellos que se obtienen con intervenciones no conductuales o con aquellas que no se realizan con todos los componentes óptimos (procedimientos bien seleccionados, profesionales formados, trabajo intensivo, dirigidos por doctores en análisis de la conducta).

Siendo tan solo este, uno de los tratamientos en los que padres de niños con autismo puedan costear y puedan llevar a cabo. Ya que, nuestro país no cuenta con un centro especializado al tratar niños con TEA. Es difícil hacerse el de los ojos ciegos, cuando se trata de algo que además de desgastar la vida social y la salud de niños de distintas edades que se enfrentan día a día con este trastorno, también es notorio la actitud que deben asumir los padres, el cambio de vida y el lidiar con algunos aspectos que tiene el trastorno del espectro autista.

Una crisis suele ocurrir cuando el niño se siente saturado sensorial o emocionalmente. También la sensación de frustración puede generar estallidos emocionales.”

Al igual que Dylan y su mamá, muchas otras madres luchan en el diario vivir por hacer que sus hijos con autismo sigan adelante, desarrollen sus capacidades que por cierto, cada uno desarrollan sus habilidades de diversas maneras, alguno lo hacen por medio de tecnologías, otros, por medio de arte e incluso por medio de las matemáticas.

Al hablar de este tema, debe tener en claro que abarca muchas variables, y demasiados temas y subtemas. Pero en realidad lo que se quería abarcar en este texto, era el poder echar un vistazo a lo que es el trastorno del espectro autista, y por encima tener un conocimiento de cómo se vive con él.  En lo que es la vida que aflora en medio de la pesadilla laberíntica del autismo, gracias al esfuerzo no solo de los padres, de los profesionales médicos y de las asociaciones, sino también, especialmente, de la firmeza y constancia de los propios afectados por el autismo. Son ellos, al final, los que ganan sus batallas, los que salen de la incomprensión, el rechazo y la angustia.

Foto: rescatada de Infobae

 

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